Это интервью было подготовлено в преддверии Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма, который мировая общественность отмечает 2 апреля. Наш внештатный корреспондент побеседовала с Ириной Витальевной ЗАЯКИНОЙ, мамой, которая воспитывает особенного ребенка и ежедневно имеет дело с проблемой расстройства аутистического спектра (далее — РАС) у него.
— Ирина Витальевна, спасибо, что согласились на интервью. Наверняка, для многих родителей информация об аутизме у ребенка становится настоящим шоком. Что испытали Вы c мужем при этом известии?
— Это не просто шок. Это целая гамма очень сильных и противоречивых чувств.
Когда мы впервые услышали диагноз Арсения, земля ушла из-под ног. Ты представляешь себе будущее своего ребенка, строишь планы, мечтаешь о том, как он пойдет в школу, найдет друзей, будет развиваться так, как «принято», и вдруг тебе говорят, что все будет иначе. Что твой ребенок «особенный». Первая реакция — отрицание. Рой мыслей, которые несутся со скоростью света: «Нет, это ошибка! Это не про нас! Он просто немного медленнее развивается… Он стеснительный…». Ты ищешь любые объяснения, лишь бы не принимать страшную правду… Но осознание все же пришло, пришло после рождения младшего сына Артемия. Вот тогда-то мы и поняли разницу в развитии наших детей.
И наступил страх. Страх за будущее. Как сын будет жить? Сможет ли быть самостоятельным? Будет ли счастлив? Сможем ли мы дать ему все необходимое? Сможем ли справиться?
И все время страшная боль. Бесконечная. Щемящая. Боль от того, что твой ребенок будет сталкиваться с трудностями, с непониманием. Боль от того, что ты не можешь исправить это, сделать так, чтобы ему было легче…
Но есть и огромная родительская любовь. Она стала еще сильнее. Именно она, а еще непередаваемое материнское желание защитить своего ребенка стали тем двигателем, благодаря которому мы двигаемся дальше.
Было все. Мы плакали, злились, впадали в жуткое отчаяние… Но потом мы поняли, что у нас нет другого выбора, кроме как принять это и начать действовать. Начать учиться жить с этим, и, что самое главное, учиться понимать и принимать Арсения таким, какой он есть.
— Что помогло вам справиться с первоначальным шоком и принять ситуацию?
— Детский сад. Мы бесконечно благодарны заведующей и всем замечательным педагогам нашей «Звездочки». Именно благодаря вашей поддержке, вашему профессионализму и теплому отношению мы смогли найти в себе силы принять своего ребенка таким, какой он есть, со всеми его особенностями. Это бесценно. Мы поняли, что аутизм — не болезнь, которую нужно лечить, а особенность развития, с которой можно и нужно работать. Мы поняли, что главное — не бороться с диагнозом, а научиться работать с этой особенностью развития, использовать ее сильные стороны. И самое главное, что мы усвоили: наш сын — это не его диагноз. Он — это целый мир, со своими уникальными чертами, своими мечтами и потребностями. И наша задача — принять его таким, какой он есть, и помочь ему расцвести.
Очень многое зависит от поддержки близких. Пережить такое в одиночку — сложно и тяжко. В нашем случае абсолютно ключевой была поддержка мужа. Он не просто сочувствовал, сопереживал и жалел нас с сыном. Он активно участвовал в процессе. Мы вместе изучали информацию, вместе ходили на консультации. Его понимание того, что это будет непросто, но что мы справимся, давало мне силы. Давали силы его забота и готовность помогать с бытовыми вещами, с уходом за ребенком. Все это позволило мне не чувствовать себя одинокой.
— С чем приходится сталкиваться в повседневной жизни семьям, в которых воспитываются «дети дождя»?
— Трудности, с которыми мы сталкиваемся, разные. Это и поведенческие особенности ребенка, и сложности в коммуникации, и необходимость постоянного контроля и адаптации к окружающей среде. Например, Арсений очень чувствителен к звукам — и мы стараемся избегать шумных мест. Для него очень важно, чтобы всё было в строгом порядке, чтобы всё было правильно и по полочкам — и мы постоянно работаем над созданием такой среды. Признаюсь, иногда бывает очень сложно понять, что именно беспокоит сына, сложно найти тот самый ключик.
Слава Богу, некоторые ситуации сейчас решаются более спокойно благодаря Артемию, он во многом помогает брату. Они много времени проводят вместе: танцуют, играют, гуляют.
Я считаю, что прогресс у Арсения пошел во многом благодаря его брату.
Озвучить вот так с ходу все наши трудности и сложности невозможно. Тем более что для таких семей, как наша, преодоление каждого нового дня — всегда решение какой-то проблемы.
— Получается, воспитание и забота о таком ребенке — это постоянная работа по созданию мира, который будет комфортен для него?
— Именно так. Это не просто воспитание, это, скорее, создание и поддержание целой экосистемы, в которой ребенок может развиваться и чувствовать себя в безопасности. Это требует огромных эмоциональных, физических и временных затрат. Но, знаете, несмотря на все трудности, есть и огромные радости. Каждый маленький успех, каждое новое слово, каждый шаг вперед — это невероятное счастье и подтверждение того, что все усилия не напрасны.
— А как реагируют люди в общественных местах на Вашего ребенка, и как на критику или поддержку окружающих реагируете Вы?
— Реакции людей очень разная. Встречается и негативные. Не без этого.
Хотя случается и так, что некоторые родители сами огораживают своих детей от социума.
Конечно, мне неприятно видеть неадекватную реакцию, но стараюсь не зацикливаться на этом, не копить обиды. Гораздо важнее помнить те моменты, когда люди проявляют доброту и искреннюю заинтересованность. Такого, к счастью, очень много, и именно это стараюсь держать в сердце. Вот, например, недавно были в кафе. Пока мы с мужем стояли у кассы, у Арсения началась истерика из-за неправильно надетой кофты, он начал бить себя и сильно кричать. Мир вокруг на мгновение замер, и я начала сильно переживать из-за реакции людей. Увела Арсения к столику, переодела ему кофту, успокоила сына — рассказала его любимую сказку.
Как оказалось, все это время за нами наблюдала женщина. Она подошла к нам и сказала, что вся сцена была трогательной, и что она восхищается нами как родителями особенного ребенка. Для нас с мужем эти неожиданные слова поддержки были очень ценны. В моменты, когда ты чувствуешь себя чуточку уставшим, получить такую поддержку и признание от незнакомого человека — это огромный заряд позитива.
— Как опытная мама поделитесь советом, как справиться со стрессом при рождении ребенка с РАС? Как понять и принять его таким, какой он есть?
— В этом случае не может быть универсального рецепта. Но есть общие правила. Самое главное — не сдаваться. Не погружаться в отчаяние. Ищите информацию, поддержку, общайтесь со специалистами. Не бойтесь просить о помощи. Помните, что больше всего ваш ребенок нуждается в вашей любви и вашей вере в него. Не сравнивайте своего ребенка с другими. У каждого свой путь, свои темпы развития. Сосредоточьтесь на его сильных сторонах, на его успехах, даже самых маленьких. Празднуйте каждую победу.
И еще один важный момент: заботьтесь о себе. Вы — главный ресурс для своего ребенка. Если вы будете истощены, вам будет гораздо сложнее. Находите время для отдыха, для своих увлечений, для общения с близкими.
«Особый» статус — не ярлык и не ограничение. Это констатация того, что ваш ребенок развивается иначе, что у него есть свои уникальные потребности. Это призыв к обществу быть более внимательным, более терпимым, более готовым принять и поддержать таких детей. Это также означает, что родители такого ребенка должны быть готовы к тому, что их путь будет отличаться от пути других родителей. Но это не значит, что он будет менее счастливым или менее наполненным. Просто он будет другим.
— Какие замечательные и правильные слова. Ирина Витальевна, спасибо Вам большое за откровенный и подробный рассказ. Это очень ценно для понимания того, с чем сталкиваются семьи, воспитывающие особенных детей.
— Надеюсь, опыт нашей семьи поможет кому-то почувствовать себя не одиноким и лучше понять мир таких семей.
— Безусловно! Ну, а к вам, дорогие читатели, хочу обратиться с советами. Если вы видите в транспорте, в другом общественном пространстве ребенка, который громко разговаривает сам с собой, раскачивается, закрывает уши, бегает и кричит, и ведет себя не так, как другие, — не пугайтесь. Возможно, у него расстройство аутистического спектра (РАС). Ему и его родителям сейчас может быть непросто.
Беседу вела Шахло УРУНОВА, учитель-дефектолог детского сада № 3 «Звездочка»
Данный материал подготовлен в рамках журналистского конкурса «Как понимать и принимать детей с аутизмом?» Фонда Андрея Первозванного и Центра «Наш солнечный мир»
93 Кб